אובחנתם בתסמונת ויליאמס – עכשיו מה?

קיבלתם אבחנה של תסמונת ויליאמס, ועכשיו מה?

קודם כל – נושמים. זה עוזר וזה בחינם.
אנחנו מאמינים שמותר גם לבכות או לכעוס.
כן, אלה ילדים מקסימים, אוהבים ויפיפיים, אבל ילד או ילדה עם תסמונת ויליאמס זה לא מה שחלמנו עליו, וזה בסדר לקחת את הזמן להתאבל על מה שדמיינו ולא יהיה. רק כך אפשר לשחרר ולהתפנות לדברים שכן יהיו. ויהיו, באמת. 🙂

ועכשיו – לעבודה.
בשלב ראשון יומלץ לכם לבדוק את כל מה שעלול להיפגע מתסמונת ויליאמס בגוף. זאת רשימה ארוכה ולפניכם כמה חודשים מלאי רופאים ובדיקות. אבל זכרו:
1. לא כל מה שאתם בודקים באמת יהיה לא בסדר. כל ילד מקבל מקבץ אחר של תופעות. חשוב לבדוק הכול כדי לדעת עם מה אתם צפויים להתמודד, אבל זה ששלחו אתכם ל-15 רופאים שונים לא אומר שתצאו מהבדיקות האלה עם 15 בעיות.
2. התדירות המטורפת של הבדיקות והמעקבים יורדת משמעותית עם הגיל. זה עמוס נורא עכשיו, אבל זה יירגע, ולא, אתם לא הולכים לבלות את כל החיים שלכם בבתי חולים, אפילו שעכשיו אתם מרגישים ככה.

בשלב זה חשוב לשמור תיעוד של התורים והמעקבים התכופים שלכם. הם עשויים לעזור לכם בהמשך מול ביטוח לאומי.

אם קיבלתם אבחנה, סביר להניח שכבר פגשתם גנטיקאי, ואולי גם נוירולוג שמתמחה בהתפתחות הילד. כעת כנראה שימליצו לכם על כל או חלק מהרשימה הבאה:
קרדיולוג (לב), נפרולוג (כליות), בדיקת עיניים, בדיקת שמיעה, גסטרואנטרולוג (דרכי עיכול), אנדוקרינולוג (מעקב גדילה, הורמונים), רופא שיניים, אורתופד.

אם לא הפנו אתכם לחלק מהדברים, יתכן שפשוט לא צריך. אל תתביישו לשאול. אם הפנו אתכם למשהו אחר, כמו מרפאת אכילה או מרפאה ייחודית לתסמונת ויליאמס זה גם בסדר גמור לשאול למה ובמה בדיוק זה אמור לתרום.

לעוד פרטים על מה בדיוק בודקים, למה ואיך, עברו לדף מעקבים רפואיים וטיפולים בתסמונת ויליאמס.

השלב הבא הוא פניה למכון להתפתחות הילד, לצורך אבחון ו"הכרה" במערכת וכדי שתוכלו להתחיל לקבל טיפולים פרא-רפואיים כגון פיזיותרפיה, ריפוי בעיסוק או קלינאית תקשורת.
יש מכונים להתפתחות הילד של הקופה ובמסגרת בתי החולים. כולם עושים אבחונים, אבל לא בכל בתי החולים נותנים טיפולים לאחר מכן. כדאי לברר את זה מראש. אולי יהיה לכם נוח יותר להתחיל ולהמשיך את התהליך בקופה.

עם תוצאות הבדיקות הרפואיות והאבחונים מהתפתחות הילד עושים שני דברים:
1. פונים לקופה ומבקשים הכרה בילד כ"סומטי", כלומר ילד עם הפרעת התפתחות. לכל קופה נוהל שונה לקבלת ההכרה, אבל חשוב להתעקש עליה. משמעותה המעשית היא זכאות מוגברת מאוד לטיפולים פרא-רפואיים במסגרת הקופה וזה משמעותי.

2. פונים לביטוח לאומי ומגישים תביעת ילד נכה.
כן, זה קשה לעיכול. כשאנחנו מדמיינים "ילד נכה" אנחנו לרוב לא רואים את הילדים שלנו מול העיניים. אבל לילדים עם תסמונת ויליאמס יש הרבה קשיים, ובמקביל גם פוטנציאל עצום. כדי לממש את הפוטנציאל הזה צריך לטפל בהם המון. המשמעות הכלכלית של הטיפולים האלה היא הוצאות גדולות מאוד ואובדן הכנסה עצום למשפחה. התמיכה הזאת מהמדינה מגיעה לנו בזכות ולא בחסד. אל תוותרו עליה, גם אם הבירוקרטיה מאיימת. אתם תזדקקו לה.
ולגבי התווית? הילדים שלנו נשארים הילדים האהובים והמושלמים שלנו עם או בלי תעודה מפלסטיק. אל תתנו לזה לעצור אתכם. מה גם שאף אחד לא חייב לדעת מה יש לכם בכיס.

רוצים לקרוא עוד על ועדות ביטוח לאומי ומה שהן מקנות לכם? עברו לדף טופסולוגיה ומיצוי זכויות לבעלי תסמונת ויליאמס.

אחרון חביב לעכשיו – עם הכרה מביטוח לאומי, אפשר להתחיל תהליך השמה של הילד (מתחת לגיל 3) במעון שיקומי. על מעונות שיקומיים, גנים לילדים מעל גיל 3 וכו', תוכלו למצוא מידע בדף מערכת החינוך וילדים עם תסמונת ויליאמס.