משפחות שבהן ילדים עם צרכים מיוחדים זכאיות לקצבה מביטוח לאומי וכן להטבות נוספות בתחומי החינוך, הבריאות, הדיור, התעסוקה ועוד. למרבה הצער את הזכויות האלו לא מקבלים אוטומטית. יש לדרוש אותן ולעיתים קרובות אפילו להילחם עליהן. ישנם גופים וארגונים המסייעים להורים לנווט את דרכם במערכת ולמצות את זכויותיהם. אחד מהם הוא ארגון קשר הנפלא.
ככל שנתקדם במסע שלנו עם תסמונת ויליאמס נעדכן כאן את התחנות שבהן עברנו ואת התובנות שאליהן הגענו.
אם אתם הורים מנוסים יותר ותרצו לחלוק מניסיונכם כתבו לנו ונשמח לפרסם.
מחלקת רווחה
לאחר שילדכם אובחן בעל צרכים מיוחדים כדאי לפנות למחלקת הרווחה בעירייה שאליה אתם שייכים כדי לקבל שיוך לעובד סוציאלי שיטפל בענייניכם. מחלקת הרווחה מטפלת בהפניה לוועדות השמה למעונות שיקומיים, יכולה לעדכן אתכם בזכויות שונות המגיעות לכם וכן מארגנת לעיתים קבוצות תמיכה להורים בקהילה.
קצבת ילד נכה מביטוח לאומי
אחרי האבחנה שקיבלתם מומלץ לפנות למוסד לביטוח לאומי כדי לקבל הכרה ("אחוזי נכות") וזכאות לקצבה. באתר של המוסד לביטוח לאומי תמצאו את רשימת הטפסים והמסמכים הדרושים.
הטיפים שלנו לוועדה:
• אם אפשר, כדאי לא ללכת לבד. המעמד לא קל נפשית ונחמד שיש תמיכה.
• אמנם קובעים תור אבל עלולה להיות המתנה ארוכה. הביאו תעסוקה לילד ונשנוש.
• עברו על תנאי הזכאות מראש והגישו מסמכים מתאימים. במידת הצורך בקשו מרופא הילדים או מצוות פרא-רפואי לכתוב מכתב המפרט בדיוק את נקודות הקושי הרלוונטיות.
• אם אתם נזקקים למעקבים רפואיים תכופים, הביאו מסמכים המפרטים את תדירות הביקורים ולא רק את הסיכום האחרון.
• על החלטות הוועדה אפשר לערער ובמידת הצורך לפנות לעורך דין המתמחה בתחום.
הכרה מביטוח לאומי מקנה לא רק קצבה אלא גם הנחה בארנונה, מים וחשמל. יש לפנות לכל אחד מהגופים ולהעביר להם את האישור ובקשה להקלה.
• כדי לקבל את ההטבה מחברת החשמל, חשבון החשמל צריך להיות רשום על שם מקבל הקצבה. אם החשבון רשום על שם בן הזוג השני יש לבצע קודם החלפת שם ואז לפנות לבקשת ההטבה.
מס הכנסה
ילד בעל הכרה מביטוח לאומי או ילד שקיבל השמה לחינוך מיוחד גם ללא הכרה של ביטוח לאומי, מקנה לאחד ההורים 2 נקודות זכות במס הכנסה מכח סעיף 45 לפקודת מס הכנסה. יש לפנות למחלקת הנהלת חשבונות / משכורת במקם העבודה של ההורה. על רופא הילדים למלא תעודה רפואית המתארת את המגבלה של הילד ואותו יש לצרף לטופס בקשה לזיכוי ממס
מקום העבודה
להורה לילד עם צרכים מיוחדים מגיעים 18 ימי מחלת ילד, על חשבון ימי המחלה או החופשה של ההורה, בתשלום 100% מהיום הראשון. יש לעדכן את מחלקת כח אדם או רווחה בעבודה. בנוסף, מגיעות לכם 52 שעות בשנה לצורך ליווי הילד לבדיקות או טיפולים. אם אחד מבני הזוג אינו עובד ואינו מקבל את מכסת השעות שלו, השני יכול לקבל מכסה כפולה.
הורה שיש לו ילד בחינוך מיוחד זכאי לימי מחלה בימים שבהם אין לימודים בגן ועליו להישאר בבית עם הילד. יש להביא למקום העבודה אישור רפואי על כך שאין מסגרת בימים אלו.
ועדת השמה לחינוך מיוחד
ועדת ההשמה קובעת זכאות לחינוך מיוחד וממליצה על סוג הגן המתאים.
הטיפים שלנו לוועדה:
• הכינו חומרים עדכניים ככל האפשר. גם אם הגשתם חומר לוועדה בזמן ובחודש שעבר מאז הייתה התקדמות, הביאו מסמכים חדשים.
• הזמינו צוות פרא-רפואי להצטרף אליכם. חוות הדעת שלהם נחשבת מאוד, ויש להם יכולת להציג את הדברים "בשפה" שהוועדה מבינה.
• הכינו "שיעורי בית" ונסו להחליט מראש איזה סוג גן אתם רוצים ובכלל, מה הייתם רוצים לקבל. רשמו את הדברים וחזרו עליהם בבית כדי להציג בצורה הטובה ביותר בוועדה.
• צרפו לחומר הכתוב גם סרטונים. לפעמים מהדוחות הכתובים לא עולה תמונה מדויקת של היכולות של הילד ואין כמו מראה עיניים.
עובד סמך
חלק מהמשפחות שיש להן ילדים עם צרכים מיוחדים זכאיות לעובד סמך מטעם הרווחה. הזכאות היא עד מספר מסוים של שעות בשבוע וכרוכה בהשתתפות כספית למשפחה (נקבעת על פי הכנסות). הסומכת יכולה לעזור בטיפול בילד המיוחד ולפנות את ההורים לילדים האחרים או לענייני הבית. לצורך קבלת אישור לעובד סמך יש לפנות לעו"ס המטפל בכם במחלקת הרווחה.
אפוטרופסות
דילגנו כמה שנים קדימה. הרבה שנים, למעשה, אבל הן יחלפו יותר מהר משאתם חושבים. עד גיל 18, ההורים נחשבים האפוטרופוס הטבעי של הילד. הם מחליטים החלטות בנוגע לטיפול רפואי, מוסד לימודי, דיור וכן הלאה. מגיל 18, אנשים הופכים להיות בוגרים ואחראים על עצמם. אבל מה במקרה של בוגרים בעלי צרכים מיוחדים או לקות שכלית שאינם יכולים להיות עצמאיים באופן מלא? עד לא מזמן, הדבר היחיד שאפשר (וחובה!) היה לעשות הוא למנות לילד הבוגר אפוטרופוס שיהיה אחראי על קבלת כל ההחלטות הנוגעות לו. אולם בשנת 2016, עבר תיקון 18 לחוק הכשרות המשפטית והאפוטרופסות שפותח אפשרות חדשה שיכולה להתאים יותר לאנשים בעלי תסמונת ויליאמס: קבלת החלטות נתמכת. משמעותה היא שהילד הבוגר יקבל את ההתאמות וההנגשות שהוא זקוק להן כדי לקבל החלטות על חייו – בעצמו. לצורך כך ממונה לו תומך-החלטה לבחירתו (בן משפחה או אדם חיצוני). על מנת למנות תומך החלטה במקום אפוטרופוס יש להגיש בקשה לבית המשפט הדרכה קצרה. התהליך עדיין בחיתוליו, אולם הוא נשמע מבטיח מאוד. פרטים נוספים אפשר למצוא בנוהל קבלת החלטות נתמכת.
מצאתם טעות? נתקלתם בעניין בירוקרטי שלא הזכרנו או שעברתם כזה ורוצים לחלוק מניסיונכם? כתבו לנו ונעדכן.