מי אנחנו

ב-2015 נולדה בתנו השלישית והבנו שמשהו לא כשורה: היא היתה קטנטונת, לא רגועה, בהתחלה ישנה כל הזמן ואחר כך לא ישנה בכלל. כשהיא פספסה את אבן הדרך ההתפתחותית הראשונה שלה ולא חייכה בזמן, הבנו שאנחנו לא סתם הורים היסטריים אלא שבאמת יש כאן סיבה לדאגה. את האבחנה הרשמית קיבלנו עוד לפני שמלאו לה ארבעה חודשים. תסמונת ויליאמס.

מאז אנחנו נלחמים. על הטיפולים הכי נכונים עבורה. על אנשי המקצוע הטובים ביותר. על השמה למסגרות המתאימות. על הזכויות שלנו בביטוח לאומי ומול הרשויות.  וגם על עצמנו: המשפחה, הזוגיות, הנורמליות שאנחנו רוצים לייצר לה ולאחים שלה.

זה מסע ארוך ולא פשוט, ומה שהכי חסר לנו במהלכו הוא הכוונה ברורה. כשקיבלנו את האבחנה של הבת שלנו, הרגשנו אבודים לא רק רגשית אלא גם מעשית. לא היה לנו מושג לאן לפנות ומה לעשות. יותר מהכול, היינו זקוקים ל”מדריך למשתמש”, מקום שבו מרוכז כל המידע שאנחנו צריכים. עכשיו, כמה שנים לתוך המסע הזה, אנחנו  מרגישים שהדרך קצת יותר ברורה בפנינו. הקמנו את האתר הזה כדי לרכז את כל המידע והניסיון שצברנו בינתיים במקום אחד, שישמש כמעין מפה, לטובת כל ההורים שצועדים ועוד יצעדו איתנו במסע הזה.

חשוב להדגיש – זאת הדרך שלנו ואלה הדברים שלמדנו במהלכה בינתיים. אנחנו לא מייצגים אף אחד ולא מתיימרים להביא כאן אמת אבסולוטית אחת. בוודאי שאנחנו לא יודעים הכול ועוד יש לנו הרבה מה ללמוד.  אם אתם הורים מנוסים יותר, אם מצאתם טעות או שאתם גם רוצים לחלוק מניסיונכם עם אחרים – בבקשה כתבו לנו על המסע שלכם עם תסמונת ויליאמס ונשמח לפרסם.