ניתוח לב

תסמונת ויליאמס מתאפיינת במום לב ייחודי שמופיע בכ-85% מהמקרים. לפעמים אותו "רשרוש" בלב ששומעים בטיפת חלב או אצל רופא הילדים הוא סימן האזהרה הראשון שמוביל לאבחון הסופי. חלק מהילדים נשארים במעקב קרדיולוגי למשך כמה שנים או אף לאורך כל חייהם. אצל אחרים – המצב מחייב תיקון בניתוח. אמנם חלק מהמומים ניתנים לפתרון באופן חלקי בצנתור, אבל כיוון שידוע על סיכונים הקשורים להרדמה בתסמונת ויליאמס, ההעדפה היא לא להסתכן בהרדמה כללית לצנתור מחשש שהוא לא יצליח או יפתור את הבעיה רק באופן חלקי ואז יהיה צורך בהרדמה חוזרת, אלא ללכת ישירות לניתוח שגם מספק פתרון מקיף יותר.

לפני הניתוח:

קביעת תאריך – אם הניתוח אינו דחוף וניתן לכם טווח של כמה חודשים לקבוע תאריך, כדאי לקבוע תאריך נוח. כן, העיקר הבריאות והכול, אבל אם זה לא חירום, ואתם צפויים להיעדר הרבה זמן מהעבודה ומהבית, חבל לקבוע ניתוח סביב יום הולדת של מישהו (בטח אם מדובר באחים) או חג משפחתי גדול, או בתקופה הכי לחוצה בעבודה…

שעה – ניתוחים לילדים קובעים בשעות הבוקר, כאשר בד"כ ככול שהילד צעיר יותר ניתנת לו קדימות. אם יש אפשרות להשפיע על השעה (בחלק מבתי החולים זה נתון לשיקול שלהם), נסו להתעקש על כמה שיותר מוקדם בבוקר, כי לניתוח מגיעים בצום וכמה שפחות שעות עירות בצום – יותר טוב. כמובן שלמקרים דחופים ניתנת עוד יותר קדימות אז קחו בחשבון שלא משנה מה קבעתם הניתוח עלול להידחות או להתבטל לגמרי אם מגיע ילד במצב קשה יותר. לא שיש לכם מה לעשות בנידון, אבל כדאי לזכור שהאפשרות קיימת, בתור סוג של הכנה מנטלית.

בבית – אם יש ילדים אחרים בבית, מן הסתם צריך יהיה להסביר להם על הניתוח, להכין אותם רגשית ולמצוא מי שישגיח עליהם ויטפל בהם בזמן שאתם לא נמצאים. אנחנו מצאנו ששגרה עוזרת לילדים שלנו, לכן ביקשנו שייקחו אותם לחוגים שלהם כרגיל, יקפידו איתם על הכנת שיעורי בית, שעת שינה וכן הלאה. אפילו דאגנו להכין ולהקפיא אוכל שהם אוהבים ורגילים אליו. וסידרנו את המשמרות בבית חולים כך שאחד מההורים יהיה בבית בערב. אם לחילופין אתם חושבים שהילדים שלכם ייהנו משבירת שגרה ופינוקים למיניהם – לכו על זה. ילדים רגועים בבית משמעותו הורים רגועים בבית חולים. יהיה מספיק זמן להרגלים טובים אח"כ.

הכנה רגשית לניתוח – בבית החולים אפשר לקבל חוברת הדרכה להכנה של ילד לניתוח ובחלק מבתי החולים אפילו מארגנים סיור מקדים לילדים ומסבירים להם מה עומד לקרות ואיך. החייכנית הייתה קטנה מדי להבין את זה, אבל אם רלוונטי לכם, כדאי לברר על זה.

רגע לפני הניתוח:

צום – לניתוח מגיעים בצום. ההנחיות משתנות מבית חולים לבית חולים, אבל בעקרון יש מספר שעות של צום מאכילה ומספר שעות קטן יותר של צום משתיה. הצורך למנוע אוכל מתינוקת קטנה שאי אפשר להסביר לה מה קורה ולמה היא נשארת רעבה היה אחד הדברים שמאוד הקשו עלינו רגשית. אלא מה? גילינו שגם בשתיה יש דרגות, ושתיה צלולה מותרת יותר קרוב לניתוח משתיה כמו חלב למשל. ולמה זה משנה? כי בתור שתיה צלולה מותר לתת שתיה מתוקה, למשל תה ממותק או מיץ תפוחים, ומתוק נותן אנרגיה ומשביע. שוב, ההנחיות משתנות וצריך לברר היטב עם המרדים שלכם מה ההנחיות אצלכם, אבל במקרה שלנו, נאמר לנו להפסיק שתיה שעתיים לפני הניתוח. אז ברגע האחרון הכנו לחייכנית בקבוק תה תינוקות מפוצץ בסוכר. היא שתתה בקבוק שלם (מעולם לא שתתה שתיה מתוקה לפני או אחרי אותו יום) והייתה שמחה ורגועה עד לניתוח, אפילו שלא אכלה המון שעות. גם לגבי חלב אם יש הנחיות שונות מתמ"ל או תזונה מוצקה. שווה לשאול.

ביגוד – בקבלה לאשפוז פותחים וריד. לכן כדאי מצד אחד להלביש בבגד שמאפשר גישה נוחה לזרוע ומצד שני מאפשר לכסות אחר כך את החבישה והצינורות המשתלשלים, גם כדי למנוע משיכה בהם וגם כי מה שלא רואים פחות מפחיד. למשל בגד גוף קצר ומעליו חולצה/סווטשירט שנסגרים מקדימה. במחלקה קר – לא לשכוח גרביים ושמיכה נעימה מהבית. בבית החולים מקבלים כמובן בגדים, אלא שהם לא תמיד מתאימים בגודל לתינוקות. ובכלל, אנחנו אישית, מעדיפים תמיד להלביש בבגדים מהבית כל עוד אפשר. לא בטוחה אם לחייכנית אכפת או לא, לנו המבוגרים זה עוזר.

ציוד – לילד: שמיכה מהבית. גם חיתול טטרה או שניים אם אוהבים, ולא טרי מהכביסה אלא כזה עם ריח של בית. חיתול הטטרה ישמש אתכם גם בהמשך, בטיפול נמרץ. בקבלה לאשפוז אתם מקבלים מיטה שתישאר שלכם גם אחרי הניתוח. אפשר לקשט אותה בבובה אהובה, מובייל, ספר רך וכדומה. המיטה הזאת הולכת לשמש לכם בתור לול ללא מעט זמן אז כדאי שיהיה בה מעניין. מוצץ(ים) אם משתמשים. חיתולים מגבונים וכו' בנוהל יציאה מהבית כרגיל. טבלט או טלפון ומטען או סוללת גיבוי – חובה. עזבו חינוך וגבולות. אתם רוצים כמה שיותר רוגע. הגבלה על זמן מסכים אפשר ליישם בבית. עוד פריט חובה – עגלה! לכאורה מיותר, הגעתם, קיבלתם מיטה, לאן תלכו עכשיו. אבל לפעמים יש לכם הרבה שעות המתנה לפני ניתוח ותינוק רעב ועצבני. טיול בעגלה יכול מאוד להרגיע ולהקל. רק שימו לב שאתם לא יוצאים בדיוק לאזור האוכל של בית החולים…
לאבא ואמא: בגדים להחלפה. אתם הולכים להיות עכשיו הרבה זמן בבית חולים בלי יכולת לצאת עם ילד שעלול ללכלך אתכם במגוון נוזלי גוף. יהיה לכם הרבה פחות נעים לבלות את הזמן הזה עם חולצה מרוחה בקיא. קחו גיבוי. בנוסף, עליונית. בבתי חולים קרררר. ותביאו קצת אוכל. לא שמישהו מסוגל לאכול מהלחץ, אבל אגוזים, פירות יבשים, חטיף אנרגיה, עוגיות יבשות. מרק בכוס. כל מה שאפשר לצאת לרגע מהמחלקה, לדחוף לפה ולחזור. כדאי גם כסף קטן למכונות הקפה, אפילו שבהרבה מקומות כבר יש מכונות שמקבלות כרטיס אשראי. אז כרטיס אשראי. תעסוקה לשעות ההמתנה של הניתוח. תרופות שאתם לוקחים בשגרה, לכאב ראש או מיגרנות למשל, וגם לכאב בטן או לבחילה מלחץ.

הנקה – בבית החולים ישמחו לתת חלב אם שאוב ברגע שאפשר. יש משאבה במחלקה, אפשר להשתמש במשאבה מהבית, ואם צריך אפשר לגשת לחדר שאיבה של הפגייה. יתנו לכם ערכה מיוחדת לאכסון חלב והנחיות במחלקה. אם את כמוני ובכי של תינוק בין אם הוא שלך או לא גורם לך לגודש מיידי, אז לפחות נצלי את זה כדי לשאוב.

ענייני רפואה – מגיעה לכם פגישה עם המנתח (או עם מנתח כלשהו מהצוות) ועם מרדים לפני הניתוח ולפני שבכלל חתמתם על הסכמה לניתוח. תקראו כמה שיותר חומר מראש ובואו עם רשימת שאלות. אין שאלות טיפשיות מדי. זה ניתוח גדול ומסוכן, אין איך להתעלם מהעובדה הזאת. לפחות תבררו את הדברים שמטרידים אתכם כדי לדעת שקיבלתם את ההחלטה הנכונה. אנחנו חזרנו כמו מנטרה על המילים "תסמונת ויליאמס" מול כל מי שפגשנו. דווקא בקרדיולוגיה יש רופאים שמכירים היטב את התסמונת ובכל זאת, היה לנו חשוב לדעת שהצוות מודע לייחודיות שלנו. יש פרוטוקול מתן נוזלים ייחודי לתסמונת ויליאמס לפני הרדמה, יש סיבוכים וסיכונים ידועים, יש משככי כאבים מועדפים יותר ופחות (איבופרופן לא מומלץ כי עלול לפגוע בכליות, עדיף פרצטמול). כולם אמורים לדעת את זה, אבל לא יזיק להזכיר להם ולדאוג שירשמו בגיליון. לפחות תרגישו שאתם עשיתם את המקסימום האפשרי.

במהלך הניתוח:

הרדמה – אחד ההורים נכנס עם הילד לחדר ניתוח ונוכח בשלב ההרדמה. זה מרגיע את הילד אבל מן הסתם מערער למדי את ההורה שצריך לראות את כל העניין. כדאי להתכונן לזה מראש, להחליט מי זה יהיה ולשלוח את מי שיותר שולט בעצמו ומסוגל לשדר רוגע וביטחון. אין המון זמן להתלבט בעניין כשמגיע הרגע.

המתנה – נסו בכל זאת לאכול משהו ולשתות, אפילו לצאת מבית החולים ולנשום. תשקלו אם אתם רוצים לקחת כדור הרגעה (או משהו טבעי), במיוחד לשלב שהניתוח כבר התחיל ולפניכם שעות של המתנה מורטת עצבים. כל רופא משפחה יכול להוציא לכם מרשם (מראש, כמובן. בבית חולים אין לכם איך לקבל כזה). זה מקל. זה מאפשר לנוח קצת ולצבור כוחות לאחר כך, כשתצטרכו אותם. זה לא אומר שאתם הורים רעים אם אפשרתם לעצמכם להתנתק קצת או אפילו לנמנם. תשקלו. כדאי.

טיפול נמרץ:

מחדר הניתוח עוברים לטיפול נמרץ. הילד מורדם ומונשם ויישאר במצב הזה לפחות למשך הלילה ויתכן שלמשך כמה ימים. יש קצת נפיחות בפנים מההרדמה ומהתרופות. אל תתרגשו, זה יירד.

כיסוי – בטיפול נמרץ לא מכסים מטופלים בשגרה. אין בזה ממש צורך. הטמפרטורה מבוקרת כך שלא קר ונוח שיש לצוות גישה לכל החוטים והצינורות. עם זאת, זה מראה קשה להורים, ואני כידוע, אמא נודניקית שמשנה את המערכת לפי מה שמתאים לה. ביקשתי לכסות בחיתול טטרה דק מהבית ולא היתה התנגדות. לשמיכה לא הסכימו. לא היו מציעים את זה מיוזמתם, אז אם חשוב לכם, תבקשו. אם תבקשו להשאיר בובה קטנה הצוות גם לרוב יסכים.

ועכשיו, לכו הביתה – כן, אני יודעת. כשהציעו לי את זה, חשבתי שאני אחנוק מישהו. אני אשאיר את התינוקת שלי לבד בבית חולים אחרי ניתוח לב פתוח? נראה לכם?! אבל זה היה הדבר הנכון לעשות, ועכשיו אני אנסה לשכנע אתכם: לכו הביתה. הילדה מורדמת. בטיפול נמרץ אין מקום להיות לידה, מלבד על כיסא פלסטיק לא נוח כשכל דקה יבקשו מכם לזוז כי צריך גישה לאיזה מכשיר. יש רעש. וצפצופים. ובלאגן. והיא לא יודעת אם אתם שם או לא, והיא מחוברת לצינורות וזה שובר לכם את הלב ואין לכם איך לעזור לה. אז לכו הביתה. תראו את הילדים האחרים. תתקלחו. תישנו במיטה שלכם, או לפחות תשכבו בה בנוחות, בחושך, בשקט. תתפרקו קצת באינטימיות שלכם ולא מול כל הצוות וההורים האחרים וילדים אחרים. עבר עליכם יום קשה בטירוף שהוא מצד אחד שיא של תקופת לחץ נוראית עד הניתוח, ומצד שני הסיפתח לתקופה קשה לא פחות של אשפוז והחלמה. תהיה לכם המון עבודה כשהילדה תתעורר. המון. אתם לא עוזרים לאף אחד בזה שאתם יושבים בטיפול נמרץ ומסתכלים עליה ישנה. לכו. הביתה. תחזרו מחר בכוחות מחודשים לעוד יום.

במחלקה:

נוכחות – ברגע שמעירים מההרדמה, נדרשת נוכחות הורה מתמדת. זה הזמן למשמרות. אל תהרגו את עצמכם. זה פשוט בלתי אפשרי פיזית ונפשית להיות בבית החולים סביב השעון. אחד מההורים צריך לקחת את משמרת הבוקר ולהיות עד הערב (או שעת ארוחת הערב אם יש ילדים אחרים בבית ורוצים לראות אותם) ולהישאר לישון בבית. זה הזמן להכין עוד אוכל למחר, לכבס, לתקשר קצת עם הילדים ועם העולם, לארגן תיק עם צעצועים חדשים, בגדים וכו', ולנוח. השני מגיע לבית החולים בערב ונשאר עד הבוקר. במחלקה יש ליד כל מיטה כורסה שנפתחת למיטה בלילה ובעקרון אפשר לישון עליה. אל תבנו על הרבה שינה ליד ילד כאוב אחרי ניתוח בחדר עם עוד ילדים במצב דומה, אבל יחסית נוח לשבת בכורסה עם ילד על הידיים ולפעמים אפילו לנמנם יחד. בבוקר מתחלפים וגונבים כמה שעות שינה נוספות. כמובן שאם יש לכם סבא-סבתא או מישהו אחר שיכול להחליף אתכם לחצי שעה כדי שתוכלו לנשום ולהתאוורר קצת אז זה מעולה. ובקשה מהצד של ההורים לילדה מנותחת: בבקשה אל תביאו ילדים למחלקה. זה מותר, אבל זה כל כך לא חכם. בבקשה. הדבר האחרון שילדים אחרי ניתוח לב צריכים זה לחטוף איזה וירוס שהגיע מהגן.

הרמה – מותר להרים ולהחזיק על הידיים מרגע שיוצאים מטיפול נמרץ. זה מפחיד קצת עם כל החוטים והצינורות, אבל זה מרגיע המון, גם את הילדה וגם אתכם. תבקשו שיראו לכם איך להרים כמה שיותר מהר.

הנקה – הצוות לא מתלהב מהנקה ישירה כי אז אי אפשר לדעת כמה הילד אוכל וזה קריטי למעקב שלהם. מצד שני, להנקה יש סגולות נפלאות גם של ריפוי וגם של הרגעה ושיכוך כאבים. מה שעבד אצלנו הוא להסביר שאני ממשיכה להאכיל מבקבוק ומניקה רק "לפינוק". (סליחה מאנשי המקצוע שאולי קוראים את זה, אבל הנקתי ברגע שהרמתי את הילדה על הידיים, ולא חיכיתי לשום אישור מאף אחד. אבל אני כמובן לא מעודדת אנשים אחרים לנהוג בצורה כזאת…)

אוכל – אם יש דברים שהילד אוהב במיוחד (חטיף, גרבר, מעדן) תביאו מהבית. האוכל בבית חולים… הוא אוכל של בית חולים. אמורה לבוא דיאטנית ולשאול מה הילד אוכל ולקבוע תפריט שמתאים, וזה באמת מתאים, בתיאוריה, אבל בואו נודה על האמת, האוכל בבית חולים זה לא מה שיגרה ילד אחרי ניתוח לאכול. תמ"ל מקבלים בבית החולים. במחלקה יש מטבחון קטן עם מיקרו וקומקום.
בבית חולים אין מערך מסודר של ארוחות להורים מלווים. לפעמים עזר מציון מחלקים צהריים להורים, אבל לא בכל מקום ולא בכל זמן. לפעמים יש אוכל שנשאר מהמנה של הילד. יש לרוב איפה לקנות, אבל הרי אתם צמודים לילד ולא יכולים לצאת. לכן מי שמגיע להחליף אתכם בבוקר, נחמד שיגיע עם כוס קפה איכותי ואיזה סנדוויץ'. מי שמגיע בערב, נחמד שיביא ארוחת ערב מהבית. באמצע, אם מותר לכם כבר לצאת מהמחלקה אפשר לקחת את הילד לטיול ולקנות משהו עבורכם. אם לא אז תצטיידו בחטיפי אנרגיה ונשנושים למיניהם.

עגלה – זוכרים את העגלה מקודם? עכשיו היא תהיה לכם סופר שימושית. תטיילו במחלקה, תטיילו בבית החולים (כשירשו לכם), תרדימו בעגלה, שיטת התחנות, כמו עם ניובורן: קצת במיטה, קצת בעגלה, קצת על הידיים, זה עוזר להעביר את הזמן.

ביגוד – כמו לפני הניתוח, יש כמובן בגדי בית חולים. אבל, אמא נודניקית כבר אמרנו? אני לא מלבישה בבגדי בית חולים. כן כדאי להביא בגדים שלא נורא אוהבים כי הם עלולים להתלכלך מדם וכל מיני דברים כיפיים אחרים. יש דעה להלביש חולצות שנסגרות מקדימה (כמו אוברול תיקתקים) כדי לאפשר גישה קלה לאזור החתך. דעה אחרת היא להימנע מכל מה שעלול לשרוט/לפצוע/ללחוץ על אזור החתך ודווקא להלביש במשהו כמו בגד גוף שנסגר מלמטה. לא יכולה להגיד שראיתי הבדל משמעותי. החייכנית ישנה על הבטן (כן, גם אחרי ניתוח לב) אז העדפנו בלי תיקתקים וכדומה באזור החזה. מה שכן, כדאי לבחור בבגד במידה גדולה יותר כי גם במחלקה יש עדיין צינורות שצריך להעביר דרך הבגד. ולא לשכוח גרביים, עדיף שוב, במידה גדולה משמעותית, גם כי קר וגם כי יש וריד פתוח ברגל שכדאי לכסות. רחוק מהעין – רחוק מהלב – רחוק מידיים קטנטנות שמושכות.

תעסוקה – לילדים גדולים יותר, טבלט או טלפון כמובן. ואפשר גם לשכור טלוויזיה בבית החולים. לקטנים יותר, כל מה שאפשר לשחק בו בשכיבה או בישיבה, בהמשך. כדאי לרענן את המשחקים כל פעם שחוזרים הביתה, שלא יהיה משעמם. אל תשכחו מטען לטלפון של ההורים.

בבית:

טיפול בחתך וצלקת – רופאים לא באמת מבינים את זה (הם צודקים, כי ילד בריא זה יותר חשוב מהכול) אבל כן, העובדה שלילדה שלי תהיה עכשיו צלקת לכל אורך בית החזה עושה לי רע. מה לעשות, אני אמא ולא רופאה. אבל למרבה ההפתעה (שלי, הרופאים מן הסתם מודעים לזה), החתך לא נראה נורא בכלל, אפילו מיד אחרי הניתוח. הוא נראה כמו קו שמישהו צייר בטוש אדום. אין דימום, לא צריך להוריד תפרים, ואפילו לא צריך חבישה מיוחדת או משהו. מדביקים חתיכת גזה כדי למנוע חיכוך עם החולצה וזה הכול. וגם הטיפול בה הוא פשוט לעשות מקלחת רגילה. תוך כמה שבועות מותר להתחיל למרוח משחה לטשטוש צלקות כמו קלו-קוט. ופתאום, אחרי שנה כזה, קולטים שכמעט ולא רואים צלקת בכלל. צריך לשים לב שאסור לחשוף את הצלקת לשמש, אז זה הזמן להתחדש בחולצות חדשות או בסינרים/בנדנות.

בסופו של דבר, החוויה הייתה הרבה פחות נוראית ממה שהכינו אותנו. מסתבר שבני אדם הם יצורים סתגלנים בטירוף, ומה שנראה כמו סוף העולם ביום הראשון, הופך להיות נסבל ביום השני ושגרה ביום השלישי. לנו עזר מאוד להיערך מראש כמה שרק אפשר, לעבור יום אחד בכל פעם ולזכור שעד כמה שקשה, עוד מעט זה נגמר וחוזרים הביתה. אז תנשמו עמוק, ותחזיקו מעמד. ♥
אם יש לכם שאלות נוספות או שאתם רוצים להוסיף טיפים נוספים מהניסיון שלכם, אנחנו כאן.